La pandémie Covid-19 est une crise sanitaire sans précédent que nous vivons depuis deux ans et nous sommes nombreux à avoir le sentiment de vivre la situation du film « Un jour sans fin « où un journaliste grincheux interprété par Bill Murray est condamné à revivre la célébration du jour de la Marmotte le 2 février au Canada! La crise sanitaire mondiale a commencé le premier trimestre 2020 voire selon certaines sources, au dernier trimestre 2019. La vaccination et les nouveaux traitements (à venir) sont des avancées majeures et prometteuses pour voir le bout de ce tunnel viral et infernal qui impacte la vie quotidienne, la santé physique et psychologique des populations. Si l’on n’est pas convaincu par la virulence de la Covid-19 et de ses redoutables variants, le site John Hopkins, la référence mondiale du suivi à base d’algorithmes et de Big Data, met en temps réel les données de la propagation du virus par pays. Les chiffres par le total des décès, des contaminations en cours sont vertigineux, et chaque jour le compteur Big Data s’affole. Le total des doses de vaccin administrées montre que le nombre de contamination baisse ainsi que la mortalité dans les pays qui ont un fort taux de vaccination. Dans la même approche Big Data, sur la France, il y a le site Covidtracker fondé par le jeune et talentueux ingénieur en informatique Guillaume Rozier.
22% de la population mondiale soit 1,7 milliards de personnes seraient atteints de troubles de la santé susceptibles de causer des complications en cas de contamination par le virus (se réferer au Center For Diseasse Control and Prevention, USA). L’âge et les comorbidités sont les principaux facteurs de risque. En 2020, avant la campagne de vaccination, dans note pays, 73% des décédés du virus étaient âgés de plus de 75 ans. La littérature scientifique rapporte que Les plus de 85 ans ont un taux d’hospitalisation 8 fois plus élevé que les 40/44 ans. C’est factuel sur le plan scientifique mais en faire des arguments de nature idéologique et politique restreignant les droits et la liberté des plus âgés est inacceptable. Et pourtant, c’est ce qui va être exposé maintenant à partir d’éléments de sociologie médicale et de psychologie médicale.
La sociologie médicale qui s’occupe des interactions entre la santé et la société ( le groupe et les institutions via les politiques de santé) permet un éclairage sur le vécu des résidents de maison de retraite. En se basant sur cette vulnérabilité factuelle des personnes âgées au virus, les pays ont développé à leur égard des stratégies « supposées de protection » qui ont été délétères pour eux et leurs proches.Dans les institutions que sont les maisons de retraite, en France les Ehpad, la mesure de protection généralisée fut et serait encore dans certains endroits le confinement absolu. L’interdiction des visites purement et simplement et la suppression des activités sociales permettant aux résidents de partager des moments conviviaux. La vie sociale à l’intérieur de l’institution qui permet les petits plaisirs de la vie et qui rassure leurs familles. Les résidents ont été séquestrés (ce mot est adéquat), et ce au prix de leur vie pour certains par syndrome de glissement et pour les autres au détriment de leur bien-être général.
Dans la littérature scientifique, il est répertorié trois effets délétères du confinement total chez les personnes âgées la sarcopénie, la dépression et le retard de la prise en charge des maladies chroniques. La souffrance psychique a été catalysée lors de la pandémie par la solitude, l’ennui, le sentiment d’inutilité ainsi que la peur d’être contaminé par le virus renvoyant à la peur de la mort. Et le syndrome de glissement évoqué précedemment.
En France, lors des confinements, nombre de résidents sont morts sans leurs proches à leur chevet. Le livre bouleversant de la psychologue Marie de Hennezel, l’Adieu Interdit » évoque ce lourd tribut des résidents d’Ehpad: « Je remets en cause la folie hygiéniste qui, sous prétexte de protéger les personnes âgées arrivées dans la dernière trajectoire de leur vie, impose des situations proprement inhumaines. », écrit-elle.
Une tribune collective intitulée « Libérons les Ehpad d’un principe de précaution poussé à l’extrême!» donne également le tempo et en voici de larges extraits: « Pour qui sonne le glas en Ehpad? Il sonne pour nos mères, nos pères, nos conjoints….Isolés car vingt minutes de «parloir» tous les quinze jours derrière un Plexiglas dans un espace commun surveillé, ce ne sont pas des conditions dignes ni une fréquence acceptable de visites, surtout pour des personnes souvent malentendantes, malvoyantes ou présentant des troubles cognitifs assez largement précipités par défaut de stimulation affective et intellectuelle depuis un an maintenant. Et ils ne sont pas pour autant protégés car le virus continue à entrer, et s’y ajoute le virus – non moins mortel — de l’enfermement et du sentiment d’abandon: le glissement…Dans ce huis clos, l’enfer, ce n’est pas les autres, c’est l’absence des siens. Et cet enfer est pavé de bonnes intentions, en l’occurrence le principe de précaution, illusoire tant il est vrai que n’existe pas de risque zéro. Il y aura toujours un variant, un intervenant imprudent…»
Outre la dangerosité du virus qui n’est plus à démontrer et qui nécessitait des mesures exceptionnelles, différentes d’un pays à un autre, pour protéger les populations, il y a le modèle institutionnel des maisons de retraite qui s’est révélé inadapté lors de cette pandémie et qu’il faut changer. Quand on lit la presse internationale et qu’on voit ce qui s’est passé dans d’autres pays, on s’aperçoit qu’il est obsolète et qu’il y a un manque criant de financement privé et public. Il n’y a pas que la France concernée par ces interdictions de visite et leurs conséquences tragiques. Des similitudes avec d’autres pays sont à noter. Ce n’est peut-être pas consolant pour les familles et les résidents de tout pays qui vivent au gré des restrictions (et/ou interdictions) mais qui sait si à l’avenir le droit à vieillir dans des conditions acceptables ne pourrait pas être saisi à l’échelon européen?
À ce sujet, un article traduit de l’espagnol par Patrick Moulin sur son site directeur des soins montre le sort peu enviable subi par les résidents pour personnes âgées dans les maisons de retraite en Espagne. La journaliste Maria Sosa Troya du journal El Paìs a interviewé Adeline Comas-Herrera qui a suivi en continu avec son équipe la mortalité dans les résidences pour personnes âgées dans 20 pays. Le titre de l’article « On est allé trop loin avec les restrictions d’accès aux proches dans les résidences pour personnes âgées » est éloquent en lui-même. Pendant la pandémie, quatre décès sur dix concernaient des résidents de maisons de retraite. Corroboré par un autre article poignant publié dans le journal La Croix qui fait état de 86 enquêtes préliminaires ouvertes en Espagne dès avril 2020 pour négligence après la mort de milliers de personnes âgées mortes dans leurs maisons de retraite. À méditer. D’autres pays pourraient-ils suivre l’exemple de l’Espagne?
Adeline Comas-Herrera analyse les dysfonctionnements qu’elle a observé dans ces 20 pays et ils s’appliquent en copié/collé à la France: « Le plus gros problème, ce sont les conditions dans lesquelles travaille le personnel. La seconde, l’infrastructure des centres. Et le troisième serait le manque de mécanismes non seulement de suivi, mais aussi de communication. Quant au personnel, vous êtes moins payé si vous êtes infirmier dans une résidence que dans un hôpital, avec le même niveau de qualification, et c’est la même chose pour les personnels auxiliaires [aides-soignants et autres personnels]. Dans presque tous les pays, il y a des pénuries et des difficultés pour recruter et pour retenir le personnel. Dans les pays nordiques c’est différent, mais dans presque tous les autres, le niveau de formation et de progression professionnelle est très bas. Cela fait que c’est très peu attrayant. En Angleterre, les maisons de retraite préviennent qu’elles ne peuvent pas garantir la qualité des soins parce qu’elles sont à un niveau trop bas de personnel.»
Et Adeline Comas-Herrera conforte l’effet délétère du confinement sur la psyché des plus fragiles résidents et les effets pervers de ce modèle institutionnel inadapté pour un suivi bienveillant des personnes âgées dans les maisons de retraite: « Il existe de plus en plus de preuves qu’un déclin cognitif s’est produit, en particulier chez les personnes atteintes de démence. Les sentiments de solitude, d’abandon et y compris les effets sur la santé ont augmenté en raison du confinement dans de petits espaces. Ils ont payé un prix très élevé. Les restrictions d’accès aux membres de la famille sont allées trop loin, surtout lorsque beaucoup ont été les premiers à se faire vacciner et ont tenu un rôle très important dans la santé émotionnelle des résidents. On ne leur faisait pas assez confiance, c’était un échec de ne pas leur donner un rôle au quotidien. J’espère que l’une des choses que nous apprendrons de cela est que lorsqu’une personne se rend dans une résidence, elle continue d’avoir le droit à une vie de famille et de décider de son quotidien. Dans la plupart des pays, il n’y a pas de mécanisme pour s’assurer que cela est respecté.»
Après ces larges extraits, s’il en a le temps, je suggère au lecteur de lire cette interview fort pertinente dans sa totalité sur le site: https://dsirmtcom.wordpress.com/2021/11/11/on-est-alle-trop-loin-avec-les-restrictions-dacces-aux-proches-dans-les-residences-pour-personnes-agees-el-pais/
Où en sommes nous aujourd’hui en France? la situation n’est encore guère brillante pour les résidents d’Ehpad. Le taux de contaminations au virus repart de plus belle, et nous sommes dans la cinquième vague. Et sur la décision de directeurs, certains établissements ont déjà fermé leurs portes et interdit les visites des proches! Combien sont-ils? C’est souvent rapporté dans la presse locale et il est impossible de connaitre les chiffres! Certainement du au fait que notre pays est fâché avec les Big Data et qu’il est un mille-feuilles administratif qui bloque toute information à faire remonter au plus haut sommet de l’état, empêchant toute action sensée.
Une troisième dose de vaccin est actuellement administrée aux personnes prioritaires dont les résidents d’Ehpad, les plus de 65 ans et les personnes fragiles. Désormais, la vaccinationa été élargie à toutes les tranches d’âge!
En attendant, comme le souligne sur Twitter l’une des cofondatrices du Cercle des proches aidant en Ehpad (CPAE), et fille d’un résident octogénaire mort des conséquences d’un syndrome de glissement : « Malgré les trois doses, la vie n’a jamais repris son cours normal dans de nombreux Ehpad qui restent des zones de non-droit, des lieux de privation de liberté où les familles sont tenues à l’écart.»
Sabrina Delery, l’une des fondatrices du Cercle des proches aidant en Ehpad, (CPAE) répond au journal Atlantico au sujet d’une lettre ouverte pour alerter sur l’état de la situation dans les EHPAD: « Ce que l’on redoute c’est que ces personnes qui ont survécu aux vagues de Covid soient victimes de glissement, c’est-à-dire des conséquences de l’isolement et du manque d’interaction. Il nous semble inacceptable de reconfiner les résidents, d’autant qu’on nous avait promis que cela ne serait pas le cas. Cela se fait sans débat et sans prévenir les familles. Tous nos combats de ces derniers mois passent à la trappe. Nous craignons une généralisation de cette tendance au reconfinement. Ce qui est le plus scandaleux, c’est l’inégalité de traitement. On entend beaucoup parler de thés dansants qui deviennent des clusters. Et on a simplement demandé aux cas positifs de faire attention, sans les reconfiner. En EHPAD, malade ou pas, on enferme tout le monde. Les EHPAD sont devenus des prisons à 3000 € par mois. Les glissements tuent plus que la Covid en EHPAD. Nous sommes cinq cofondatrices dans le CPAE, trois d’entre nous ont perdu un parent de glissement pendant la crise sanitaire.»
La pandémie a révélé dans de nombreux pays européens la maltraitance déjà latente envers les personnes âgées dans le cadre institutionnel de la maison de retraite. Elle ne date pas d’hier. J’avais déja écrit sur ce blog, bien avant la pandémie une recension d’un livre écrit par la pétulante octogénaire Christie Ravenne « Gagatorium, quatre ans dans un mouroir doré ».
Et si le problème de fond sociétal était celui de l’âgisme qui explique en partie ce désintérêt envers les personnes âgées dans les résidences pour séniors? Et expliquerait ainsi en partie leur sort qui laisse indifférent l’opinion publique et ainsi contribue à fermer les yeux sur leur maltraitance. Et l’enfermement est une maltraitance. Il ne fait pas bon d’avancer en âge, de vieillir en France et en Europe en général. Changeons notre regard sur le vieillissement et déconstruisons l’âgisme.
De la gaité et du dynamisme chez ce couple de séniors qui montre qu’avancer en âge n’est pas une maladie.
UN AUTRE REGARD SUR LA PSYCHOLOGIE 