LA VIE EN MOUVEMENT D’OLIVER SACKS

Être en mouvement, l’esprit et le corps toujours en mouvement est la leçon de vie d’Oliver Sacks.

Trois ans se sont écoulés depuis le décès du regretté neurologue Oliver Sacks d’enchanter mes premières lectures d’étudiante en psychologie. J’étais déjà passionnée par les rouages de la psyché humaine mais Oliver Sacks m’a conforté dans le choix de mon cursus universitaire.

Une vie en mouvement, toujours en mouvement, c’est ce qui caractérise celle du célèbre neurologue et écrivain Oliver Sacks mort le 30 août 2015. Il avait 82 ans. En février 2015, il avait révélé dans le New York Times, souffrir d’un cancer en phase terminale. Avec sérénité, il expliquait « se sentir intensément vivant », et poursuivant, « je dois maintenant choisir vivre les mois qui me reste. Je veux vivre de la façon la plus riche, la plus profonde, et la plus prolifique qui soit.» Il laisse une œuvre considérable empreinte d’humanité et de créativité dans la relation médecin/malade, bouleversant les schémas traditionnels de la médecine neurologique.

Oliver Sacks accéda à la célébrité avec la sortie de son livre en 1982 « L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau » où il raconte lcet homme souffrant d’agnosie visuelle qui a donné son titre au livre. En fait le cas de cet homme qui ne savait que reconnaître les formes géométriques comme un chapeau mais incapable de reconnaitre les visages n’est que l’un des cas relatés dans ce livre, et qui lui a donné son titre.  Cet ouvrage se compose en fait de 24 essais des cas les plus bizarres que le neurologie a rencontré dans sa pratique.
De son oeuvre immense, il nous reste un livre testament « En Mouvement, une vie », sorti en 2015, juste avant sa mort. Il a été publié en français au début de l’année 2016. C’est une autobiographie et aussi un testament sur la complexité de l’être humain face à la maladie invalidante. comme dans ses autres ouvrages, il montre cette capacité qu’ont certains malades à faire preuve de résilience et à trouver des schémas d’adaptation. Tout au long de sa carrière, Oliver Sacks se centrera sur la stabilité psychique de ses patients atteints des pires troubles neurologiques.

Dans cette autobiographie « En Mouvement », Oliver Sacks raconte son enfance, ses études et ses voyages. Son talent de narrateur est tel que lorsqu’il déroule le fil de sa vie et raconte d’une façon inlassable sa relation avec ses patients qui arrivent à vivre au plein sens du terme avec leur handicap neurologique, on a l’impression de l’avoir en face de soi et d’être proche de lui. C’est une plongée, sans fard ni honte, dans son intimité affective, familiale et professionnelle. C’est aussi une leçon de pratique clinique et de psychothérapie. Aussi une leçon d’espoir sur la faculté d’adaptation du cerveau à des maladies neurologiques, qui permet de comprendre comment le cerveau normal s’adapte, réagit à la perception, la mémoire et l’individualité.

Oliver Sacks est né en 1933 en Angleterre. Comme il le reconnaît lui même dans son autobiographie, il a reçu la meilleure des éducations britanniques. Sa mère était chirurgienne et anatomiste, et son père médecin généraliste. Pour sa famille, ça ne faisait aucun doute: « il était entendu que je serai médecin depuis mon quatorzième anniversaire.» Outre ses parents, deux de ses frères le seront également. Admis à Oxford, il étudia la médecine dans les années 50 où un fossé infranchissable semblait séparer la neurophysiologie du vécu réel des patients en proie à des troubles neurologiques. L’un des talents d’Oliver Sacks est en face d’avoir su s’effacer face à ses patients et de critiquer ses grilles de diagnostic face à leur douleur psychique. Sa préoccupation première était de comprendre leur psyché pour adapter sa thérapie. Étudiant, il ne s’était pas inscrit à des cours de psychologie, mais il allait néanmoins assister à ceux de James Gibson qui faisait des expériences de psychologie visuelle. Déjà, Oliver était fasciné par les distorsions visuelles qui chamboulaient la compréhension visuelle, l’intuition et le bon sens.

 

À 27 ans, il quitta l’Angleterre pour se rendre Outre-Atlantique. Il voulait s’éloigner de son frère schizophrénique qu’il estimait «mal soigné» par la psychiatrie de l’époque. Celui-ci était sous tranquillisant, et il avait certes moins de crise mais il avait sombré dans le désespoir et était devenue apathique, les facultés mentales diminuées. Il devint absolument incapable d’avoir une vie intellectuelle; sa passion et sa raison de vivre était dans les livres et dans la stimulation de son intellect. C’est à la maladie de son frère qu’Oliver Sacks impute sa vocation de scientifique envers le « dysfonctionnement cérébro-mental ». Côté loisirs, arrivé aux États-Unis, Oliver Sacks était un passionné de randonnées moto et d’haltérophilie. Il se décrit comme solitaire et passera tente cinq ans de sa vie sans relation affective et intime, dévoué à ses patients sans esprit carriériste. Il évoque sa période amphétamines qui faillit lui coûter sa carrière en sus de sa santé mentale.

Son succès littéraire immense débuta avec « L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau », ce cas étrange de cet homme atteint d’agnosie visuelle. Dans son dernier livre, il raconte aussi ses déboires avec ses éditeurs et ses notes. Il définit son intellect en désordre et d’un illogisme manifeste. Étourdi, il lui est arrivé de perdre dans des circonstances rocambolesques des notes peaufinées durant des mois. Et ce tout au long de sa vie !

 

L’un des temps fort de « En Mouvement » est le chapitre l’Éveil, en écho au titre d’un livre, d’un film et d’une série de documentaires. En 67, Oliver Sacks était médecin-résident au Beth Abraham. On lui avait enseigné lors de ses études que la neurologie et la psychiatrie étaient deux disciplines indépendantes Quand il fut au chevet des malades, il découvrit que pour saisir la réalité globale de ses patients, et les prendre en charge, il se devait être autant psychiatre que neurologue. Au Beth Abraham, il y avait (comme dans d’autres hôpitaux) des rescapés de la pandémie de la maladie du sommeil (encéphalite léthargique) qui avait sévi durant les années 20.  Les soignants avaient observé de brèves rémissions de ces patients murés en eux-mêmes, à l’apparence figée semblable à une statue, mais des épisodes de rémission laissaient penser que leur psyché était intacte. Notamment lorsqu’ils entendaient de la musique, ils étaient capable d’esquisser des pas de danse! D’ailleurs, dans sa pratique Oliver  s’appuya toujours sur la musicothérapie. Certains symptômes de ces rescapés de la maladie du sommeil ressemblaient à ceux de la maladie de Parkinson. Leur point commun était un déficit en dopamine. Ces patients avaient été délaissés par la médecine car jugés irrécupérables, et ils étaient internés dans des centres jusqu’à leur mort.

Oliver Sacks eût l’idée de leur prescrire de la L-Dopa, l’anti-parkinsonien de référence,  pour lutter contre ce déficit. Le neurologue constata des éveils chez ces patients, qui non seulement étaient physiques, mais également intellectuels perceptuels et émotionnels. À côté de cette administration de L-dopa, de la musicothérapie était adjointe. Mais il y a l’envers de la médaille. Ces réveils de ces personnalités figées dans le temps ne se feront pas toujours en douceur. Certains malades seront en proie à des hallucinations, des délires paranoïaques et érotomaniaques. Ce qui déclencha une levée de bouclier contre lui de la part de ses confrères. Ils écrivirent de violentes charges contre lui dans le JAMA d’octobre 1970 sans qu’il puisse y répondre.

S’il n’y avait que ça! Il fût aussi attaqué tout au long de sa carrière pour écrire des livres racontant des cas, accusé d’instrumentaliser à des fins éditorialistes ses patients, selon ses détracteurs, . En 1973, Oliver Sacks publia l’Éveil, et en 1974, dans la série de documentaires réalisés, par la télévision britannique Discovery, certains des ses patients acceptèrent de s’y montrer à visage découvert pour témoigner de leur amélioration (même transitoire) sous L-Dopa. Et en 1990, le film du même nom que le livre joué par Robin Williams et Robert de Niro. Ses travaux à l’hôpital Beth Abraham ont contribué au développement de l’Institute For Music And Neurologic Functiun et à la musicothérapie.

Vers  la fin de sa vie, il va adhérer à la théorie d’Edelman sur le darwinisme neuronal. Selon lui, « l’individualité est profondément inscrite en nous dès le départ au niveau neuronal.»… Dans son acceptation la plus large, le darwinisme neuronal soutient que nous sommes destinés, bon gré mal gré, à seul fin de nous particulariser et de nous développer- de Nous frayer chacun un chemin individuel tout au long de notre existence.» Le cerveau est bien plus qu’un assemblage de modules autonomes qui seraient un par un incontournables pour une fonction mentale spécifique». C’est un orchestre réunissant des centaines d’instruments différents, qui se dirige tout seul, bien que la partition et le répertoire changent en permanence. » Être en mouvement, l’esprit et le corps toujours en mouvement est la leçon de vie d’Oliver Sacks.