IL ÉTAIT UNE FOIS L’ÉVEIL, UNE HISTOIRE DE PANDÉMIE.

Dans les années 60, le neurologue Oliver Sacks va s’intéresser à ces survivants de l’encéphalite léthargique. il leur a consacré le livre « L’Éveil » et également tout un chapitre détaillé dans son livre testament « En mouvement, une vie ».

Image du film L’Éveil (1990)

Le SARS-COV-2 continue à flamber sur tous les continents. Plus de 530000 dans le monde. Les États-Unis sont le pays le plus touché avec 129 584 décès pour 2.818 588 cas. Après eux, les pays qui payent le plus lourd tribut sont sont le Brésil avec 63 174 morts, le Royaume-Uni avec 44 198 morts, l’Italie avec 34 854 morts, et la France avec 29 893 morts. Et le gouvernement français parle de nouveau de confinement ciblé cette fois-ci! Il y aurait 86 clusters en France même si le solde reste négatif en réanimation. « Quatre régions (Ile-de-France, Grand-Est, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Hauts-de-France) regroupent 73% des patients hospitalisés en réanimation».

C’est un lieu commun de dire que le SARS-Co2 n’est pas la première pandémie mondiale! Qui n’a pas entendu parler de la fameuse grippe espagnole qui a marqué l’inconscient collectif de ceux vécu nos aïeux, responsable de 25 à 50 millions de morts durant la première guerre mondiale causée par une mutation redoutable du virus en circulation H3N8 de la grippe, et qui contrairement à la Covid-19 dont l’âge de mortalité se situe autour 82 ans frappaient surtout les jeunes adultes de 25 à 29 ans. La grippe espagnole est aujourd’hui largement documenté et il existe moult articles de vulgarisation acceptables.

Ce que l’on sait moins, c’est qu’elle a coïncidé en 1916 avec l’épidémie d’encéphalite léthargique qui s’est manifesté entre 1915 et 1926. Des épisodes léthargiques vont être observés à Verdun en 1916 sur près de 64 soldats pris d’une irrésistible envie de dormir où qu’ils soient, quoi qu’ils fassent. Cette étrange épidémie va se répandre comme une trainée de poudre et les hôpitaux vont se remplir de ces étranges dormeurs. En 1918, 500 cas vont être recensés en Europe. À Vienne, le neurologue Constantin Von Economico va se pencher sur cette étrange maladie dont les épisodes de sommeil ne sont pas les seules symptômes. Les patients peuvent être atteints de tics, les yeux paraissent déconnectés du cerveau. Près de la moitié d’entre eux meurent d’une paralysie de leur système respiratoire. Le neurologue Constantin Von Economico va déterminer qu’il s’agit d’un gonflement du cerveau qui suscite l’endormissement, l’hypothalamus , la partie du cerveau responsable de l’éveil et de l’endormissement est hypertrophié. Les épisodes léthargiques ne sont pas les seules manifestations infernaux de cette maladie qui peut survenir à retardement après une rémission. Il a été observé des tics, des hoquets, des sautillements ou des tremblements invalidants incitant au suicide. Bradykénie ou akinésie. Et la maladie de Von Economico n’épargne pas les enfants qui modifie le comportement de ces enfants qui peuvent devenir agressifs, violents et hystériques et plonger dans un coma irréversible.

Dans les années 60, le neurologue Oliver Sacks va s’intéresser à ces survivants de l’encéphalite léthargique. il leur a consacré le livre l’Éveil et également tout un chapitre détaillé dans son livre testament « En mouvement, une vie », intitulé L’Éveil ». En 1966, à l’hôpital Beth Abraham dévolu aux malades chroniques, Oliver Sacks allaient prendre en charge 80 survivants de la pandémie d’encéphalite léthargique. Il les décrit comme « englués dans des états profondément parkinsoniens ou dans des postures catatoniques sans être inconscients; leur conscience s’étant figée au moment de l’apparition de la maladie. Certains de ces patients étaient dans le même état depuis 30 ans ou 40 ans, et l’ hôpital de Beth Abraham avait été ouvert pour les accueillir. Si ces hommes et ces femmes semblaient emmurés en eux-mêmes tels des statues, le personnel infirmier ne doutait pas un seul instant que leur psyché était intacte. Lors de moments brefs, certains patients alors incapables de marcher ou de chanter, s’animaient avec la musique. Chaque pensionnaire était différent et cela étant du au fonctionnement du cerveau aux niveaux les plus primitifs. Oliver Sacks évoque leurs comportements en les qualifiant de « préhistorique voire pré-humains. …des comportements fossiles, des vestiges darwiniens.»

Selon une approche clinicienne et holistique (scientifique, psychologique et existentielle), Oliver Sacks observait minutieusement tous ces patients méprisés par ses confrères, prenait des notes et les filmait. Il lui est venu petit à petit l’idée de leur consacrer un livre qui sera d’ailleurs publié quelques années plus tard sous le titre de l’Éveil. Mais l’aventure ne faisait que commencer avec ces patients post-encéphaliques! Ils étaient délaissés par leur famille et leurs dossiers médicaux dataient des années 1920/1930; ceci pour démontrer que les connaissances médicales de l’époque avaient été sans espoir pour les malades de cette terrifiante pandémie reléguée aux oubliettes.

À la fin des années 50, suivant l’état des connaissances médicales de l’époque, il avait été établi que le cerveau parkinsonien souffrait d’une carence en dopamine (un neurotransmetteur) grâce aux travaux du scientifique suédois Arvid Carlsson. La science médicale de l’époque pensait qu’en augmentant le taux de dopamine chez les malades parkinsoniens, leur état pouvait s' »améliorer. La L-Dopa, médicament précurseur de la dopamine (transformé en dopamine dans le cerveau) suscite d’immenses espoirs en augmentant le taux de dopamine dans le cerveau. Oliver Sacks cite les résultats remarquables du Georges Cotzias qui prescrit des doses importantes de L-Dopa chez les Parkinsoniens. Les horizons des Parkinsoniens vont s’élargir avec cette nouvelle molécule d’ailleurs toujours prescrite.

Il vient à l’idée d’Oliver Sacks que la L-Dopa pourrait être administrée à certains de ses patients post-encéphaliques dont certains états font penser à des Parkinsoniens. Le neurologue a pesé le pour et le contre, en se demandant si ce médicament ne risquait pas de dégrader l’état de ses patients ou d’avoir des effets secondaires inconnus.

Après l’accord de la FDA, le premier essai en double aveugle a lieu en 1967. 6 patients reçurent le placebo et les autres la L-Dopa durant 90 jours. 50 % d’échec démontrant que la L-Dopa n’avait aucun effet placebo.

Face à ces résultats décevants, il proposa de la L-Dopa à tous ses patients post-encéphaliques. Des patients qui étaient jusque là quasi inanimés s’éveillèrent durant l’été 1969, mais des effets secondaires et des complications eurent lieu et rendaient le traitement incontrôlable, et ce malgré l’ajustement de posologie.

Ce qui était frappant est que ces éveils sous L-Dopa étaient vraiment complets: physiques, intellectuels, perceptuels et émotionnels. Contredisant ainsi tous les concepts de la neuro-anatomie de l’époque. Pour Oliver Sacks , ces éveils montraient les limites de l’approche purement médicale et pharmacologique, et la dynamique propre à l’action d’un médicament chez les post-encéphaliques. ces éveils montraient quelque part la jonction entre le neurologique et le psychologique. Malgré les demandes de la FDA, il fut impossible à Oliver Sacks de faire des rapports circonstanciés sur les symptômes et réactions engendrées par l’administration de L-Dopa, il ne put que filmer et prendre des notes. Cela n’empêcha Oliver Sacks de trouver une approche novatrice pluridisciplinaire avec des psychologues, musicothérapeutes, travailleurs sociaux, orthophonistes pour tenter d’expliquer ces éveils.

En 1970, Oliver Sacks fit publier ces lettres dans The Lancet, et elles reçurent un accueil favorable par ses confrères; sur l’instigation du directeur médical de Beth Abraham, il publia dans le JAMA sous forme de statistiques les effets globaux de la L-dopa sur 60 patients l’ayant pris un an. Cette publication fut vivement critiquée dans un numéro spécial où ses confrères parlèrent de « divagations ». D’aucuns lui reprochèrent même de publier des informations susceptibles « de réduire l’efficacité de la L-Dopa en perturbant l’optimisme thérapeutique indispensable au traitement ». Oliver Sacks n’a pas pu répondre dans ce numéro spécial sur la sensibilité différente des post-encéphaliques de celle des Parkinsoniens à la L-dopa.

Mais il n’avait pas dit son dernier mot à ce sujet! En 1972, il publia dans un format «orthodoxe», une description des effets indésirables de la L-dopa chez ses patients atteints post encéphaliques et de démence, relatant que tous ces individus avaient développé les manifestations suivantes: «chorée, akinésie, psychose délirante ou stupeur / coma». Ces réactions sont survenues dans une moindre gravité chez les patients post-encéphaliques sans démence. Sacks et ses collègues ont réaffirmé la prudence de prescrire la L-dopa et a contre-indiqué son utilisation chez les patients déments 11 .

Avec son livre l’Éveil dont la publication fit l’objet de nombreuses tribulations, Oliver Sacks fut le lauréat 1974 du prix Hawthorden. Aucune recension dans les revues médicales sauf dans l’éphémère revue British Clinical Journal qui qualifia cette absence de réaction d’étrange mutisme de la profession. Un documentaire sur les patients, héros de l’Éveil fut tourné par Duncan Dallas en septembre 1973 avec la musicothérapeute de Beth Abraham, et il fut projeté en 1974 en Angleterre. Le seul héritage filmé sur les éveils de ces patients post-encéphaliques.

Je vais conclure ce post par une citation empruntée sur la recension que j’ai fort appréciée du livre l’Éveil trouvée sur le blog littéraire et passionné de Christine du « petit blogue sans prétention d’une lectrice compulsive » : « Et nous pouvons dire du parkinsonien que ses règles et horloges intérieures sont toutes faussées – comme dans le célèbre tableau de Salvador Dali représentant une multitude de montres dont les aiguilles avancent à des vitesses différentes et indiquent chacune des heures contradictoires (ce tableau est peut-être une métaphore du parkinsonisme: Dali le peignit à l’époque où il commençait à souffrir de troubles parkinsoniens). 

Vidéo de personnes souffrant d’encéphalite post-léthargique