Le débat sur la fin de vie et la modification de la loi actuelle revient régulièrement sur le devant de la scène, au gré des gouvernements successifs. Il s’agit d’une question fondamentale de Société. Pourtant, l’application de la loi actuelle sur la fin de vie, reste encore incomprise ou incomplète; cette situation entraîne des appels répétés à sa révision. Cette loi repose sur le principe du « laisser mourir » qui s’oppose clairement à l’aide active afin de ne pas transgresser l’interdit de l’homicide. Elle garantit à toute personne en fin de vie des soins attentifs et raisonnables pour soulager les souffrances physiques et psychologiques liés à une maladie incurable. Elle permet également de refuser un traitement en cas d’obstination déraisonnable.
Maintenant, avant de plébisciter les soins palliatifs, faisons un état des lieux du nombre de lits en palliatifs. D’abord, il y a des disparités territoriales; constatées en 2017, et en 2024, et en ce début d’année 2025, elles existent toujours. Peut-être quelques améliorations au gré des gouvernements, mais pas de miracle.
Maintenant, avant de plébisciter les soins palliatifs, il s’agit de faire un état des lieux du nombre de lits en palliatifs. D’abord, il y a des disparités territoriales; constatées en 2017, et en 2024 et en ce début d’année 2025, elles existent toujours. Peut-être quelques améliorations au gré des gouvernements mais pas de miracle.
Ci-dessous quelques chiffres, datant de 2017, mais malheureusement toujours une pénurie récurrente de lits en soins palliatifs.
Depuis 2017, le nombre de de lits disponibles en soins palliatifs, a-t-il augmenté, tant en quantité qu’en répartition territoriale ? En 2024, un projet de loi avait été proposé pour renforcer l’accès à cette prise en charge alors que seuls 50 % des besoins étaient couverts en France. La demande ne cessera de croître en raison du vieillissement de la population avec un pic estimé à de 23 % d’ici 2046. Par la suite, les projections prévoient une baisse du nombre de décès. Mais ceci est une autre histoire, et l’état des lieux actuel n’est guère prometteur.
Selon Caroline Tourbe, dans un article publié dans Le Point, citant les chiffres de la Cour des comptes de l’année dernière, seulement 43 000 patients sont hospitalisés à domicile. Pour répondre à la demande, il faudrait créer 21 unités de soins palliatifs et 4000 lits. Sans être pessimiste, cet état des lieux est préoccupant.
Alors, faut-il être fataliste ? Pas forcément! Pourquoi ne pas innover et sortir des sentiers battus?
Et à ce sujet, un récent article publié dans le Figaro récemment a particulièrement retenu mon attention. Face au manque actuel et futur de places en soins palliatifs François Genin, marqué par les insuffisances du système a fondé l’association Visitatio Voisins&soins. Il s’est inspiré de l’accompagnement de la fin de vie de son beau-père à la maison Jeanne Garnier réputée pour la qualité de son soutien médical, psychologique, spirituel et social.
François Genin observe que la moitié des décès interviennent à l’hôpital. Or pour lui « Or, dans 80 % des situations, la mort n’induit pas une problématique médicale et peut se vivre au domicile. » Les soignants qui liront ces lignes ne seront pas forcément d’accord avec François Genin, mais au moins, il essaye d’innover. Il s’inspire également d’un modèle indien fondé sur la solidarité entre des bénévoles et équipes soignantes. Visitatio Voisins&Soins compte plusieurs équipes en Île-de-France et dans quelques villes de province, avec plus de 150 bénévoles, et 40 professionnels (médecins, infirmiers et psychologues). Le fondateur de Visitatio Voisins&Soins pointe le manque de disponibilité des médecins traitants et la quasi-disparition des visites à domicile. C’est factuel. Il y a également les déserts médicaux qui accroissent ces carences.
Et au-delà de l’approche résolument humaniste de François Genin, il est important de souligner l’impact économique de sa méthode. Cette approche réduit de moitié les jours d’hospitalisation, en raison de la surconsommation hospitalière observée au cours des trois derniers mois de vie. François Genin aspire à ce que son modèle soit officiellement reconnu et pris en charge par la sécurité sociale. À court terme, il vise une intégration dans le dispositif expérimental des innovations en santé.
Le point clé de cette méthode est qu’elle donne au patient en fin de vie un rôle actif dans ses derniers jours. Avec le soutien de l’association, il est possible de créer une antenne locale composée d’une quinzaine de bénévoles, d’un médecin présent une journée, de deux journées d’infirmières et d’un psychologue à la vacation.
Une alternative humaniste et pragmatique
Pourquoi ne pas envisager la fin de vie chez soi? Trop souvent, la médicalisation excessive contribue à rendre la mort taboue. Avec un accompagnement adapté, les personnes en fin de vie peuvent vivre leurs derniers jours dans un environnement familier, entourées de leurs proches.
Pour ma part, je soutiens pleinement cette démarche qui allie les principes de la loi Léonetti-Clays aux bénéfices des soins palliatifs tout en humanisant la fin de vie. D’ailleurs, dès 2009, j’avais exprimé mon adhésion à cette loi dans un article publié sur le site EXMED, sous la direction du regretté Dr FM Michaud.
En somme, la fin de vie reste une question complexe et essentielle. Entre l’amélioration des infrastructures, les innovations comme Visitatio et la réflexion sur nos pratiques, il reste beaucoup à faire. Mais il y a de quoi espérer. Repenser la fin de vie chez soi offre une alternative prometteuse On critique souvent la médicalisation excessive, qui contribue à faire de la mort un sujet tabou. Pourtant, permettre à une personne en fin de vie de vivre ses derniers jours dans on environnement familier, avec un accompagnement adapté, redonne dignité et humanité à ce moment crucial. Pour moi, cette approche concilie parfaitement les soins palliatifs et les principes de la loi Clays/Leonetti. C’est une voie pleine de promesses
UN AUTRE REGARD SUR LA PSYCHOLOGIE 